Để người bệnh HIV/AIDS không đơn độc (Bài cuối)

Phần lớn người nhiễm HIV, bệnh nhân AIDS và những người bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS có cuộc sống khó khăn, đặc biệt là sự kỳ thị của cộng đồng. Nhiều người tâm sự, họ rất cô đơn trong hành trình “sống chung” với HIV/AIDS…

Phần lớn người nhiễm HIV, bệnh nhân AIDS và những người bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS có cuộc sống khó khăn, đặc biệt là sự kỳ thị của cộng đồng. Nhiều người tâm sự, họ rất cô đơn trong hành trình “sống chung” với HIV/AIDS…

* Trông người…

Có dịp tiếp cận với những nhóm đồng đẳng, nhóm tự lực của những người nhiễm HIV/AIDS tại TP.Hồ Chí Minh và một số tỉnh, thành lân cận Đồng Nai mới thấy, họ được hỗ trợ rất nhiều để nâng cao chất lượng sống, được động viên, khuyến khích tinh thần. Có không ít nhóm được hỗ trợ pháp lý, khẳng định hoạt động của nhóm là một trong những hoạt động tích cực không chỉ cho người nhiễm, mà còn cho xã hội; họ cần được nhìn nhận theo hướng tích cực, tránh kỳ thị và phân biệt đối xử. Nhiều địa phương cũng đã huy động được nhiều tổ chức xã hội vào hoạt động phòng chống HIV/AIDS, trong đó bao gồm hoạt động hỗ trợ nhằm nâng cao chất lượng sống cho những người nhiễm HIV/AIDS.

Cuộc sống người nhiễm HIV/AIDS vẫn rất khó khăn.

Với sự hợp tác của Trung tâm Phòng, chống HIV/AIDS TP.Hồ Chí Minh (và Trung tâm Phòng, chống HIV/AIDS một số tỉnh, thành, như: Bình Dương, Bà Rịa - Vũng Tàu, Long An, Bình Thuận…), Trung tâm Nâng cao chất lượng cuộc sống (gọi tắt là Life, một tổ chức trực thuộc Liên hiệp các Hội Khoa học - kỹ thuật Việt Nam) đã và đang có nhiều hoạt động hỗ trợ các nhóm tự lực tại các địa phương. Bà Nguyễn Nguyên Như Trang, Giám đốc Trung tâm Life, cho biết: “Hiện Life đang hỗ trợ 24 nhóm tại một số tỉnh, thành phía Nam. Life giúp các nhóm tiếp cận với các nguồn tài trợ trong và ngoài nước thông qua cấp tiền, đào tạo, tư vấn, trang bị kiến thức, hướng dẫn nhóm thiết kế dự án, nâng cao năng lực tự tìm kiếm tài trợ để duy trì và phát triển hoạt động của nhóm sau khi hết dự án từ Life”. Theo bà Trang, việc gầy dựng các nhóm này lúc đầu gặp nhiều khó khăn, vì thành viên của các nhóm khá phức tạp, chủ yếu là người nhiễm HIV, nghiện chích ma túy, trình độ văn hóa có hạn, dễ bị kích động, dễ bị cộng đồng dòm ngó, dị nghị… Nhưng đến nay, nhiều nhóm đã có kinh nghiệm và hoạt động hiệu quả.

Anh T.T., Trưởng nhóm Cùng Tiến (TP.Hồ Chí Minh), chia sẻ: “Qua hỗ trợ của Life và Trung tâm phòng, chống HIV/AIDS TP.Hồ Chí Minh, nhóm đã tổ chức cho các thành viên học nghề nấu ăn, may mặc, trang điểm, làm tóc. Nhóm đã “dứt sữa” từ Life và Trung tâm Phòng, chống HIV/AIDS TP.Hồ Chí Minh 2 năm nay, nhưng vẫn tự sống được và còn lập được một cửa hàng kinh doanh văn phòng phẩm, photo…, tạo việc làm và tăng thu nhập cho các thành viên”. Anh V.K.T., Trưởng nhóm “Tự lực Liên minh hướng đến tương lai”, cho biết, nhóm thành lập từ 10 người bạn quen biết ở trại cai nghiện về, những người “chỉ cầm ống tiêm”, chưa từng cầm bút… Đến nay, nhóm đã có thể tự viết, thuyết minh dự án để nhận tài trợ từ Life và các tổ chức xã hội khác một cách thuyết phục. Nhóm hiện có 50 thành viên, tất cả đang được hỗ trợ học nghề làm tóc, làm móng và đang chuẩn bị lập công ty kinh doanh nước khoáng để phát triển kinh tế, nâng cao mức sống cho các thành viên.

Hiệu quả nhất phải kể đến Glink - nhóm của những người đồng giới nam (MSM), ở TP.Hồ Chí Minh. Trưởng nhóm L.T.A. tâm sự: “Sau 3 năm thành lập, với sự hỗ trợ của Life, ngoài các hoạt động chuyên môn (như tiếp cận và truyền thông an toàn tình dục đến các đối tượng đồng giới nam…), hoạt động nâng cao chất lượng sống cho các thành viên của nhóm khá phát triển. Glink hiện có 7 chi nhánh tại 7 tỉnh, thành phía Nam và hoạt động trong chuỗi quán ăn, quán cà phê (những nơi nhiều MSM lui tới), với những cách truyền thông sinh động và trẻ trung. Với hiệu quả từ thực tế, tháng 8-2012, nhóm đã tự thiết kế dự án và thuyết phục thành công một tổ chức phi chính phủ tài trợ 100 ngàn USD cho hoạt động dự phòng HIV/AIDS của nhóm tại 4 địa phương: TP.Hồ Chí Minh, Cần Thơ, Vĩnh Long và Bến Tre”.

* ... Mà ngẫm đến ta

Đồng Nai hiện có hơn 6 ngàn người nhiễm và cả chục ngàn người bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS. Để nâng đỡ tinh thần, chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV/AIDS, cũng như tiếp cận truyền thông phòng, chống lây nhiễm HIV trong giới tiêm chích ma túy, hành nghề mại dâm, bạn tình âm tính của người nhiễm và nhóm trẻ nhiễm…, nhiều nhóm đồng đẳng đã âm thầm hoạt động. Tuy nhiên, mới chỉ có nhóm Bạn và tôi là hoạt động khá mạnh. Thành lập đã 6 năm với 10 thành viên ban đầu, đến nay nhóm đã có vài trăm thành viên. Để dễ hoạt động, nhóm đã tách thành 2 nhóm: Xuân Hợp, Bạn và tôi. Theo đánh giá của bác sĩ Võ Kim Loan, Giám đốc Trung tâm Phòng, chống HIV/AIDS tỉnh, các nhóm này hoạt động khá hiệu quả. Tuy nhiên, theo anh D.V.D., Trưởng nhóm Bạn và tôi, những người nhiễm đang rất cô đơn trong hành trình “sống chung” với HIV/AIDS…

Để có thể tiếp cận, giúp đỡ người nhiễm, người bệnh AIDS vượt qua nỗi đau thể xác và tinh thần, các nhóm cũng nhận được hỗ trợ tích cực từ các tổ chức xã hội, như: trao học bổng cho con em của người nhiễm, cung cấp sữa cho trẻ nhiễm HIV, hỗ trợ chăm sóc y tế cho người bệnh AIDS... Tuy nhiên, các nguồn tài trợ này ngày một hạn chế, các nhóm đã phải tự bươn chải để sống và hoạt động.

Một đồng đẳng viên chia sẻ tâm sự với những cơ quan có trách nhiệm về cuộc sống đơn độc của người nhiễm.

Với sức khỏe yếu, lại bị kỳ thị nên nhiều thành viên trong hai nhóm này đã không có việc làm, hoặc thu nhập rất thấp. Trước thực trạng này, anh D. đã huy động gia đình được 700 triệu đồng để lập một công ty may găng tay ở huyện Trảng  Bom. Nhưng sau 2 năm hoạt động, công ty đang bên bờ vực phá sản do không kiếm được đầu ra (vì nhiều người biết là công ty của người nhiễm). Anh M.N.S., Trưởng nhóm Xuân Hợp, cũng tâm sự: “Các nhóm đồng đẳng ở Đồng Nai chưa thực sự được quan tâm, hỗ trợ cả về mặt tinh thần lẫn cơ hội được khẳng định người nhiễm HIV vẫn là những người có khả năng lao động, sống tốt và đang làm nhiều hoạt động ý nghĩa cho người nhiễm và cộng đồng”.

Trong hội thảo “Huy động sự tham gia của các tổ chức xã hội trong phòng, chống HIV/AIDS” tại Hà Nội vào tháng 5-2012, Tiến sĩ Nguyễn Văn Tiên, Phó chủ nhiệm Ủy ban các vấn đề xã hội của Quốc hội, cho rằng: “Pháp luật Việt Nam hiện chưa có quy định rõ ràng, đầy đủ về tư cách pháp nhân cho những tổ chức cộng đồng như những nhóm tự lực, khiến các tổ chức cộng đồng tiếp cận nguồn lực còn hạn chế. Mặt khác, các tổ chức cộng đồng này còn nhỏ lẻ, năng lực huy động và quản lý nguồn lực còn yếu, nên chưa nhận được sự tin cậy của các tổ chức tài trợ và bảo trợ. Cái khó là nhận được sự tài trợ của các tổ chức, các nhóm này phải có tư cách pháp nhân. Nhưng khi công khai danh tính, thì họ lại bị cộng đồng kỳ thị, xa lánh”.

Để những đồng đẳng viên, những nhóm tự lực bám trụ lâu dài với công tác xã hội - một công việc không dễ nói, không dễ được cảm thông - Sở Y tế đang đề xuất UBND tỉnh thành lập quỹ hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS. Đây sẽ là một cứu cánh không chỉ cho người nhiễm, mà còn cho cộng đồng.

Phương Liễu